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用基因+區(qū)塊鏈解決數(shù)據(jù)歸屬和隱私安全,有哪些企業(yè)在嘗試?到底行不行?

2018-04-17 14:15 動脈網(wǎng)

導讀:從這幾年的趨勢來看,基因組學正在成為新醫(yī)學時代的主導力量?;诨蚪M學數(shù)據(jù),醫(yī)療機構可以給予患者更精確個性化的治療。諸如23andme的基因檢測服務先驅為這項技術的市場普及帶來了極大的推動,但另一面,也為社會倫理帶來了一些新的思考。23andme以其99美元的檢測產(chǎn)品聞名,但基于低廉價格獲取用戶和數(shù)據(jù),再將用戶數(shù)據(jù)出售給制藥公司,這樣的商業(yè)模式背后,確實以用戶數(shù)據(jù)所有權為代價。

  從這幾年的趨勢來看,基因組學正在成為新醫(yī)學時代的主導力量。基于基因組學數(shù)據(jù),醫(yī)療機構可以給予患者更精確個性化的治療。諸如23andme的基因檢測服務先驅為這項技術的市場普及帶來了極大的推動,但另一面,也為社會倫理帶來了一些新的思考。23andme以其99美元的檢測產(chǎn)品聞名,但基于低廉價格獲取用戶和數(shù)據(jù),再將用戶數(shù)據(jù)出售給制藥公司,這樣的商業(yè)模式背后,確實以用戶數(shù)據(jù)所有權為代價。

  基因數(shù)據(jù)是非常敏感的,包含了人的壽命、健康、種族、智力等信息。未來,基因組學可能會告訴我們更多的東西,這些東西如果泄露,可能會造成很多問題。

  比如,得知這個人攜帶乳腺癌相關的基因,保險公司就有可能拒絕他參保;如果DNA顯示一個人的技能不能達到公司預計的工作能力,他的職業(yè)發(fā)展就可能會受到影響。

  但另一面,脫敏后的基因數(shù)據(jù)對科學進步有重要意義。只有在大數(shù)據(jù)基礎上的分析,才能得出更加貼合真實世界的結論,更好的實現(xiàn)個性化的醫(yī)療。這也是許多基因組學科學家希望看到的,通過大規(guī)模數(shù)據(jù)研究為特定人群尋找到更好的治療方案,在遺傳疾病和免疫治療上做出突破性研究。

  無疑,個人隱私和科學進步之間出現(xiàn)了沖突。區(qū)塊鏈的出現(xiàn)似乎可以調和這種沖突。

  解決數(shù)據(jù)歸屬問題

  10年前,無數(shù)公司就BRCA基因是否能夠申請專利展開了討論。最終,美國和澳大利亞最高法院都宣布這項專利無效。

  但這樣的結論可以沿用到數(shù)據(jù)歸屬問題上嗎?作為數(shù)據(jù)的提供方,用戶并沒有享受到自己數(shù)據(jù)的版權保護,更沒有在數(shù)據(jù)交易中獲得利益。遺憾的是,沒有任何法律明確規(guī)定這些數(shù)據(jù)的歸屬者到底是誰,這沒有任何法律規(guī)定這些數(shù)據(jù)應該受到版權保護。

  似乎,控制這些數(shù)據(jù)泄露的唯一方法就是不進行測序,把數(shù)據(jù)隱藏在身體里。但這無疑與現(xiàn)代醫(yī)學和基因組學的發(fā)展步伐背道而馳。

  經(jīng)濟學家Hernando de Soto稱區(qū)塊鏈為一雙看不見的手,其體系可包容全球的人。基因組學的科學家們,似乎也在嘗試利用這項技術能否解決當下基因組問題。

  區(qū)塊鏈通常用于虛擬貨幣發(fā)行,比如比特幣。那么它與保護基因組數(shù)據(jù)又有什么關系?

  其實,區(qū)塊鏈的應用范圍早以超出了虛擬貨幣,只不過大家關注更多的是比特幣。比特幣之所以有用并且有價值,是因為區(qū)塊鏈創(chuàng)造了一個不變的、分布式的記錄方式,并且這種方式是不可能破解的。比特幣賬戶的擁有者對他們的資產(chǎn)有絕對控制權。

  對于數(shù)據(jù)儲存來說,這是一種高度敏感,甚至幾乎有點完美的解決方案。比如,DARPA就在考慮用區(qū)塊鏈技術保護核武器數(shù)據(jù)。此外,區(qū)塊鏈技術正在被用于跟蹤鉆石、知識產(chǎn)權和現(xiàn)實世界物流等方向。

  基于這些邏輯,人們嘗試在基因組學中加入?yún)^(qū)塊鏈技術,更多是想通過它創(chuàng)造一個特定的場景,將相關倫理和道德保障最大化。

  安全且隱私,奇妙組合帶來的可能性

  所以,“基因+區(qū)塊鏈”有什么樣的可能呢?

  對個人來說,這是一個存儲基因數(shù)據(jù)的安全的地方。如果你進行了檢測,并且希望能夠隨時訪問這些數(shù)據(jù),那么把它存儲在“基因鏈”上就是一個很好的選擇。同時,與Google Genomics不同,你不必為此付費。

  在這里存儲數(shù)據(jù)會比其他大多數(shù)地方都更加安全。畢竟,隨身攜帶一個USB接口可能會丟,傳到云端或者其他地方也多少有泄露的可能。在“基因鏈”上,你的數(shù)據(jù)加密幾乎是牢不可破的。區(qū)塊鏈是分布是的鏈式存儲,如果一個節(jié)點被破解,那剩下的數(shù)萬個節(jié)點就會立即拒絕操作記錄。

  你可以通過設置訪問限制的方式,讓你的醫(yī)生獲得授權,但他只能獲得你想要共享的信息。

  同樣,你也可以通過唯一的簽名追蹤到是誰濫用了你的數(shù)據(jù)。

  對科學家來說,他們可以獲得元數(shù)據(jù),并且可以通過搜索潛在的主題,獲得他們想要的數(shù)據(jù)用于研究。這些搜索結果中不會透露捐獻者的個人信息,也不會讓他們獲得基因組數(shù)據(jù)本身。但他們可以向捐獻者提出請求,這份協(xié)議是有償?shù)摹?/p>

  這些都可能為基因組學帶來真正革命,并為數(shù)據(jù)提供者提供更強大的數(shù)據(jù)保護。

  但這只是其功能之一,除了極強的加密性,區(qū)塊鏈還能用于數(shù)據(jù)的管理。擁有大量基因數(shù)據(jù)的研究機構和公司可以購買許可證,來“基因鏈”上存儲他們的數(shù)據(jù),并且不需要擔心倫理問題。他們可以將更多的精力放到科學研究中。

  哪些人正在做

  存儲和共享基因數(shù)據(jù)是一個技術問題,計算已經(jīng)成為了研究的亮點。一個原始的組學數(shù)據(jù)大概有5-6千兆字節(jié),包含了30億個堿基對,并且在測序過程中,還有很多數(shù)據(jù)需要標注,這些數(shù)據(jù)很難管理。

  哈佛大學發(fā)起的”千人基因組計劃“把測序所得的全基因組數(shù)據(jù)都放在了網(wǎng)上,可供用戶免費下載。但這些數(shù)據(jù)的管理方式都是比較傳統(tǒng)的,即通過壓縮工具將數(shù)據(jù)壓縮,再進行傳輸和存儲。

  2016年,哈佛大學遺傳學先驅Georg Church與來自劍橋大學的計算機科學家Kamal Obbad、以及哈佛大學科學家Dennis Grishin共同成立了一家叫做Nebula Genomics的初創(chuàng)公司。

  用戶在獲得數(shù)據(jù)后,可將數(shù)據(jù)存儲在Nebula Genomics的區(qū)塊鏈平臺中。其他研究機構可以通過這個平臺來獲取脫敏后的數(shù)據(jù),當然,這一過程是需要付費的。該系統(tǒng)建立旨在一種特別定制的加密數(shù)據(jù)上,為了支付購買數(shù)據(jù)的費用,研究機構必須先購買代幣。

  這些數(shù)據(jù)的購買并非終身制,使用一次就需要進行一次付費,并且一組數(shù)據(jù)可以出售給多個機構。用戶獲得的代幣可以向Nebula Genomics的合作機構兌換檢測服務,目前主要是與Veritas Genetics(Church創(chuàng)立的另一家公司)合作進行兌換。

  Nebula Genomics的想法是將用戶的遺傳數(shù)據(jù)變成類似專利一樣有版權的東西,讓用戶享有數(shù)據(jù)的歸屬權和版權,從中獲益。當然,用戶最初需要支付量的現(xiàn)金用于檢測服務,目前的價格是1000美元/次全基因組檢測。隨著測序成本的下降,服務價格也將隨之降低。公司希望在未來6個月正式開始運營和服務,并于安全專家合作,打造一個更安全、受保護且匿名的環(huán)境。

  Nebula Genomics是自有平臺、并有數(shù)據(jù)來源的一類企業(yè),而諸如EncrypGen、Luna DNA和Zenome等加入?yún)^(qū)塊鏈元素的公司并不向用戶提供測序服務,他們通常需要通過第三方來獲取數(shù)據(jù)。

  Luna DNA 是區(qū)塊鏈在醫(yī)療應用的早期嘗試之一,與Nebula Genomics的最初想法一致,他們想通過區(qū)塊鏈技術把個人數(shù)據(jù)變成數(shù)據(jù)資產(chǎn)。不過Luna DNA不提供測序服務,在測序層面上避免了和23andme 以及Ancestry的競爭。他們認為,通過Luna Coin來鼓勵數(shù)據(jù)分享,能夠反過來促進測序服務機構的銷量。

  “個人層面數(shù)據(jù)的意義不大,統(tǒng)計學意義的數(shù)據(jù)需要有十幾萬、上百萬人參與。”Luna DNA聯(lián)合創(chuàng)始人兼CEO Bob Kain表示,“除非是一個社區(qū)級的數(shù)據(jù)聚集在一起,否則很難解決基因組和健康方面的問題?!?/p>

  盡管區(qū)塊鏈現(xiàn)在還處于蠻荒時代,但也不乏有投資者看到了其中的機會,他們獲得了200萬美元的種子輪投資,投資方是Illumina的前高管。

  來自俄羅斯的EncrypGen與Luna DNA采取的是相似的策略,目前他們已經(jīng)進行ICO。這些虛擬貨幣并不會作為投資工具,他們將在7月結束發(fā)行。

  解決了用戶層面的數(shù)據(jù)歸屬問題,那如何滿足研究機構對大規(guī)模數(shù)據(jù)的需求呢?Shiva或許能夠帶來答案。

  這家成立于2017年的德國公司希望通過最先進的技術來改變全球醫(yī)療的現(xiàn)狀,包括區(qū)塊鏈、云計算、基因測序、人工智能和大數(shù)據(jù)分析等。他們相信,這些新技術將帶領醫(yī)學研究進入新紀元。

  除了面向個人的服務,他們還通過與全球的醫(yī)療機構、政府建立合作關系,通過公共項目贊助的方式來建立大樣本的數(shù)據(jù)庫,比如公司在2018年3月與Andhra Pradesh政府達成的合作。另外,他們還會選擇與罕見病多發(fā)區(qū)建立聯(lián)系,在平臺上產(chǎn)生更具特征性的大規(guī)模數(shù)據(jù)。

  Shiva同樣還推出了個人服務。Shiva并不提供服務,而是作為一個生態(tài)環(huán)境的營造者,將服務提供商、用戶聚集到區(qū)塊鏈平臺上。用戶可以用自己的數(shù)據(jù)換取服務,這些數(shù)據(jù)通常來自第三方檢測機構;而平臺上的服務上也不止測序機構,其中還包括了保險服務、體檢等機構。

  Shiva希望基于區(qū)塊鏈技術打造一個生態(tài)圈,為服務提供商和用戶提供一個開放的環(huán)境。除了基因組學和個性化醫(yī)療服務之外,入駐機構還可以添加其他應用和服務。

  以上幾家主要解決的是數(shù)據(jù)歸屬和交易問題。除了交易外,區(qū)塊鏈還帶有存儲功能,并且具備極強的隱私性和安全性?;诖耍琙enome則希望基于這些特性做出應用。

  他們第一階段的計劃是建立分散的基因數(shù)據(jù)存儲系統(tǒng),建立一個可以自由交換的安全環(huán)境。Zenome同樣不提供測序服務,平臺的數(shù)據(jù)主要來自網(wǎng)絡參與者。接下來,他們將通過問卷調查和評估系統(tǒng)確保數(shù)據(jù)的真實性。在數(shù)據(jù)到達一定規(guī)模后,Zenome將吸引大型公司和科研中心來購買數(shù)據(jù)。

  但他們最終的目的并不在交易,而是希望能夠讓這些公司將數(shù)據(jù)存儲在他們的平臺上,從而建立一個類似Google Genomic的社區(qū)。

  監(jiān)管模糊、技術局限,或許并不存在完美的解決方案

  但區(qū)塊鏈技術的介入真的能夠解決所有問題嗎?這很難回答,因為不存在完美的技術。

  區(qū)塊鏈技術也存在局限性。比特幣目前從創(chuàng)世塊到現(xiàn)在的完整數(shù)據(jù)文件已經(jīng)達到了105GB,并且數(shù)據(jù)量還在不斷增加。隨著區(qū)塊鏈的發(fā)展,節(jié)點存儲的區(qū)塊鏈數(shù)據(jù)體積越來越大。

  其次,在公有鏈中,每一個參與者都能獲得完整的數(shù)據(jù)備份,所有交易數(shù)據(jù)都是公開且透明的。在虛擬貨幣交易中,交易人是匿名的,但交易本身是公開的,所有人都可以訪問。

  最后,區(qū)塊鏈在基因組學的應用都還在試水階段,這項技術的監(jiān)管本身也還不明朗,所謂安全性也并非絕對的。

  這些問題給技術的商業(yè)化帶來了不確定性。我們只能說區(qū)塊鏈給基因組學應用帶來了靈感,但是否真的解決了目前的矛盾,來需要不斷嘗試和調整。